Rapports du ministère

La commission sur le SRAS rapport provisoire le
SRAS et la santé publique en Ontario

L'honorable juge Archie Campbell, Commissaire

Le 15 avril 2004


Sommaire  (Suite)

Motifs du rapport provisoire

Les travaux de cette Commission continueront jusqu'à ce que je sois convaincu que les éléments de preuve nécessaires aient été examinés. En raison de l'imminence évidente des décisions gouvernementales relatives aux changements fondamentaux à apporter au système de santé publique, le présent rapport provisoire sur les leçons qu'il faut tirer du SRAS est publié maintenant, sans attendre le rapport final. Ce rapport provisoire repose sur les éléments de preuve examinés jusqu'ici et ne doit donc pas être considéré comme la conclusion définitive de cet aspect de l'enquête menée par la Commission.

Le fait que la Commission doive aborder le renouvellement de la santé publique de façon provisoire ne signifie pas que ce sujet est plus important que d'autres questions urgentes, comme la sécurité et la protection des travailleurs de la santé. Il s'agit simplement d'une question de calendrier. La Commission continue d'interroger les travailleurs de la santé, les victimes du SRAS, les familles qui ont perdu un proche et ceux qui ont combattu la flambée de la maladie. Leur histoire et celle du SRAS seront relatées dans le rapport final de la Commission.

Afin de connaître la progression des travaux de la Commission, veuillez consulter l'annexe A.

Vingt et un principes pour la réforme

Les leçons qu'il faut tirer du SRAS se présentent sous la forme de 21 principes devant servir à réformer la santé publique  :

  1. En Ontario, la santé publique nécessite un nouveau mandat, une nouvelle direction et de nouvelles ressources.
  2. La santé publique en Ontario a besoin d'être renouvelée selon les principes recommandés dans les rapports Naylor et Kirby et dans le rapport provisoire du Comité Walker.
  3. La protection contre les maladies infectieuses nécessite une responsabilisation, une direction et un contrôle centralisés à l'échelle de la province.
  4. Une eau pure, des aliments sains et la protection contre les maladies infectieuses devraient figurer en tête des priorités du système de santé publique ontarien.
  5. Une préparation aux situations d'urgence et des plans d'urgence sont nécessaires, en plus de l'amélioration de l'infrastructure du système de santé publique, afin de nous prémunir contre une nouvelle flambée de maladies infectieuses.
  6. Les médecins-hygiénistes locaux et les bureaux de santé publique, le pilier central de la santé publique ontarienne, nécessitent, dans tout processus de réforme, qu'on leur accorde beaucoup d'attention et de soutien, qu'on les consulte et qu'on leur procure les ressources nécessaires.
  7. Des examens sont nécessaires afin de déterminer si les municipalités devraient jouer un rôle important en matière de protection de la santé publique ou si la responsabilité, l'autorité et le financement devraient être entièrement dévolus à la province.
  8. Si les conseils de santé locaux sont maintenus, la province devrait rationaliser les processus de direction provinciale pour faire en sorte qu'ils se plient à toutes les exigences du programme établi par la province en ce qui concerne la protection contre les maladies infectieuses.
  9. Tant que les conseils de santé locaux restent en place, le médecin hygiéniste local devrait avoir les pleins pouvoirs en ce qui concerne la direction des services de santé publique locaux et être responsable devant le conseil local. L'article 67 de la Loi sur la protection et la promotion de la santé devrait être appliqué, ou modifié au besoin, pour faire en sorte que le personnel et le matériel nécessaires à la protection de la santé publique ne se retrouvent pas noyés dans la bureaucratie municipale.
  10. Le financement de la protection de la santé publique contre les maladies infectieuses devrait dépendre de la province à raison d'au moins 75 % et des municipalités locales à raison d'au plus 25 %.
  11. Un système transparent régi par la loi devrait être utilisé afin de clarifier et de régulariser les rôles du médecin-hygiéniste en chef et du médecin-hygiéniste local en matière de prise de décision quant à savoir si un cas particulier devrait être classé comme une maladie à déclaration obligatoire.
  12. Le médecin-hygiéniste en chef, même s'il relève du ministre de la Santé, a besoin de l'autonomie et de l'autorité voulues pour communiquer directement avec le public et avec l'Assemblée législative chaque fois qu'il le juge nécessaire.
  13. Les pouvoirs opérationnels du ministre de la Santé en vertu de la Loi sur la protection et la promotion de la santé devraient être révoqués et attribués au médecin-hygiéniste en chef.
  14. Le médecin-hygiéniste en chef devrait bénéficier d'une indépendance opérationnelle par rapport au gouvernement à l'égard des décisions concernant la santé publique lors de toute éclosion de maladies infectieuses. Cette indépendance devrait être appuyée par un système transparent exigeant que toute recommandation ministérielle se fasse par écrit et soit accessible au public.
  15. Le médecin-hygiéniste local a besoin d'une indépendance comparable à celle du médecin-hygiéniste en chef afin de pouvoir parler franchement et de gérer les éclosions de maladies infectieuses.
  16. Les pouvoirs opérationnels du médecin-hygiéniste local devraient être réattribués au médecin-hygiéniste en chef et être exercés localement par le médecin-hygiéniste sous réserve des directives du médecin-hygiéniste en chef.
  17. Un Centre ontarien de lutte contre la maladie, indépendant du ministère de la Santé, devrait être créé pour soutenir le médecin-hygiéniste en chef. Il devrait comprendre une masse critique de compétences en matière de santé publique, entretenir des rapports étroits avec les universités et être doté de laboratoires centraux.
  18. La santé publique doit être étroitement liée aux hôpitaux et autres établissements de santé et nécessite la mise en place, au besoin, d'une forte présence hospitalière pour ce qui a trait aux infections nosocomiales. L'imputabilité, les rôles et les responsabilités respectifs des établissements de soins et de santé publics quant aux éclosions de maladies infectieuses devraient être clarifiés.
  19. L'Ontario et le Canada doivent éviter les querelles et créer des liens forts en matière de santé publique fondés sur la coopération plutôt que sur la compétition afin d'éviter le piège de la méfiance provinciale et de l'exagération fédérale.
  20. Le gouvernement ontarien doit s'engager à fournir les ressources et le leadership nécessaires à la protection efficace de la santé publique contre les maladies infectieuses.
  21. La santé publique a besoin de liens étroits avec les infirmières, les médecins et autres travailleurs de la santé et leurs organismes syndicaux et professionnels.

On s'attend à ce que le rapport final du Comité d'experts Walker recommande un plan prescriptif détaillé abordant les nombreux aspects opérationnels d'un système renouvelé. Ces détails opérationnels dépassent le cadre du présent rapport provisoire. Certaines des questions qui vont conduire à l'élaboration de ces détails figurent dans ce rapport.

Analyse a posteriori

Tout ce qui est écrit dans le présent rapport repose sur un jugement après coup, un avantage dont n'ont pu profiter ceux qui ont lutté contre le SRAS ou qui ont conçu les systèmes qui se sont révélés inadéquats pour faire face à une nouvelle maladie inconnue.

Il importe d'établir une distinction entre les failles des systèmes de santé publique et les compétences et le dévouement des personnes qui y travaillent. En démontrant la faiblesse de l'infrastructure de santé publique de l'Ontario, personne ne cherche à critiquer le rendement des gens qui œuvrent dans le cadre de systèmes qui, après coup, se sont révélés inadéquats. La Commission reconnaît les compétences et le dévouement d'un grand nombre de personnes qui travaillent dans le système de santé publique de l'Ontario ainsi que des bénévoles de partout en Ontario ou d'ailleurs qui n'ont ménagé aucun effort. Il n'était pas rare de voir des gens travailler vingt heures par jour. Dans un environnement en rapide évolution, ils ont dû faire face à des charges de travail et à des pressions énormes pour lutter inlassablement contre une maladie mortelle et mystérieuse.

J'espère que ceux qui ont travaillé en première ligne et dans le secteur de la santé publique en Ontario pendant la crise du SRAS comprendront que j'ai abordé les failles du système dans le plus grand respect des personnes qui ont tout donné pour protéger le public. Nous devons tirer une leçon d'humilité des efforts qu'elles ont déployés.

Dans ce rapport provisoire, j'ai tenté d'éviter, et j'invite le lecteur à faire de même, de faire mauvais usage de la sagesse rétrospective pour juger les actes de ceux qui ont lutté si courageusement dans la confusion qui a entouré cette lutte contre le virus inconnu et mortel du SRAS.

Ce gui a fonctionné

La litanie de problèmes qui suit reflète les faiblesses des systèmes centraux de santé publique. Ces faiblesses ont entravé le travail des personnes remarquables qui ont en fin de compte réussi à enrayer la propagation du SRAS. Les problèmes associés au SRAS sont de nature systémique et non humaine. Malgré ses grandes failles, le système a pu compter sur le soutien d'un personnel au dévouement remarquable.

La vigueur des interventions de l'Ontario a reposé sur le travail des gens qui ont uni leurs forces pour lutter contre le SRAS. Ce qui a été efficace, dans un système où tant de choses sont allées de travers, c'est leur dévouement. On ne peut toutefois pas dire que les choses ont bien tourné parce que le SRAS a finalement été maîtrisé. Le fait de dire qu'on a réussi à enrayer la propagation du virus à l'origine des souffrances des gens qui en ont été atteints ou qui ont perdu des êtres chers ne fait rien pour panser leurs plaies. Les familles des personnes qui ont succombé à la maladie et les personnes qui en ont souffert vous diront qu'il n'y a à peu près rien qui a fonctionné. En raison des souffrances énormes qui en ont résulté, le gouvernement de l'Ontario doit s'engager à régler les problèmes profonds du système de santé public qui ont été exposés par le SRAS.

Le déclin des services de santé publique

Le déclin de la protection de la santé publique en Ontario a commencé des décennies avant l'apparition du SRAS. Du fait de leur négligence, aucun gouvernement ni aucun parti politique ne peuvent nier leur responsabilité à cet égard. Il est troublant de constater que l'Ontario a ignoré tous les appels alarmants provenant du juge Krever de la commission d'enquête sur les services d'approvisionnement en sang, du juge O'Connor de la commission d'enquête sur Walkerton, du vérificateur provincial, de l'expérience du virus du Nil occidental, des planificateurs de la lutte contre la pandémie et de tous les autres. Malgré de nombreux cris d'alarme sur le besoin urgent d'accroître la capacité de la province en matière de santé publique, malgré tous les rapports qui ont souligné le problème, on s'est très peu préoccupé du déclin de la capacité de l'Ontario en matière de santé publique jusqu'à l'éclosion du SRAS. Cette maladie a été le dernier appel alarmant, qui s'est avéré tragique. L'ignorer conduirait à mettre en danger la vie et la santé de toutes les personnes qui vivent en Ontario.

Manque de préparation : l'exemple de la pandémie

Lorsque le SRAS a fait son apparition, l'Ontario n'avait aucun plan de lutte contre la pandémie. Bien que le SRAS et la grippe soient deux choses bien différentes, l'absence de plan de lutte contre la pandémie indique que l'Ontario n'était pas prêt à faire face à toute éclosion importante de maladie infectieuse.

Si l'Ontario avait mis en place un plan de lutte contre la pandémie avant l'éclosion du SRAS, il aurait été beaucoup mieux préparé à affronter la crise. Ne pas avoir tenu compte des avertissements concernant la nécessité d'un plan provincial de lutte contre la pandémie et ne pas avoir mis en place un tel plan avant le SRAS reflètent un manque de leadership provincial et de préparation en matière de santé publique.

Manque de transparence

Comme il n'existait aucun plan en place pour faire face à une urgence, comme celle du SRAS, en matière de santé publique, le gouvernement a dû concevoir les systèmes à partir de zéro. Des organismes spéciaux, tels que l'unité épidémiologique et le comité scientifique, ont été concoctés. Il a fallu établir rapidement des procédures et des protocoles, y compris des systèmes comme l'examen des cas ou le processus de décision, créés dans le but de déterminer si un cas particulier devait être signalé comme un cas de SRAS. Or, on avait parfois de la difficulté à se mettre d'accord sur l'identification des cas de SRAS parce qu'il s'agissait d'une maladie très difficile à diagnostiquer, qu'il n'y avait pas de tests de laboratoire fiables et que les connaissances sur le sujet évoluaient rapidement.

Quoique bien intentionné, ce système était dépourvu de lignes de responsabilité définies et, surtout, de transparence.

Pour éviter que ce problème se reproduise à l'avenir, la Commission recommande de clarifier et de régulariser, dans le cadre d'un système transparent autorisé par la loi, les rôles respectifs du médecin hygiéniste en chef et des médecins hygiénistes locaux lorsqu'ils doivent déterminer si un cas particulier doit être désigné comme une maladie à déclaration obligatoire.

Absence de leadership provincial en matière de santé publique

Ils sont peu nombreux ceux qui ont travaillé aussi fort que le Dr Colin D'Cunha, médecin hygiéniste en chef de l'Ontario et directeur de la Direction de la santé publique du ministère de la Santé et des Soins de longue durée de l'Ontario. Pendant la crise, il a fait preuve d'un engagement indéfectible envers ce qu'il croyait être d'intérêt public. Le Dr D'Cunha est un professionnel consciencieux qui a consacré sa carrière à l'avancement de la santé publique. Pour les quelques raisons énoncées dans le présent rapport, le Dr D'Cunha s'est avéré après coup la mauvaise personne qui s'est trouvée au mauvais endroit au mauvais moment.

Bien que cela puisse être le résultat d'un malentendu ou d'un simple problème de communication efficace de la part du Dr D'Cunha, il y a un consensus parmi les gens qui ont collaboré avec lui pendant la crise voulant que son point fort durant cette période ait eu trait à un domaine de la santé publique autre que la direction directe des programmes. Cette inquiétude générale s'est indubitablement reflétée dans la décision du gouvernement de lui fournir d'autres possibilités dans son secteur d'expertise.

Bien que cela puisse être le résultat d'un malentendu ou d'un simple problème de communication efficace de la part du Dr D'Cunha, il y a un consensus parmi les gens qui ont collaboré avec lui pendant la crise voulant que son point fort durant cette période ait eu trait à un domaine de la santé publique autre que la direction directe des programmes. Cette inquiétude générale s'est indubitablement reflétée dans la décision du gouvernement de lui fournir d'autres possibilités dans son secteur d'expertise.

Les preuves dont je dispose ne me permettent pas de conclure équitablement à un manquement au devoir ou à des fautes de la part du Dr D'Cunha. Les problèmes sous jacents qui ont surgi pendant l'épidémie de SRAS étaient de nature systémique et non humaine. Comme ils ont trait au caractère inadéquat des systèmes et non au Dr D'Cunha, il serait injuste de le blâmer ou d'en faire le bouc émissaire pour tout ce qui n'a pas fonctionné.

Il est impossible de dire, en dernière analyse, si les problèmes du Dr D'Cunha ont vraiment fait une différence dans la gestion de la crise. Même si ses collèges se sont dit insatisfaits de sa façon de faire, la crise a été, en grande partie, gérée par d'autres que lui. Il est difficile de dire si les résultats d'ensemble auraient été différents si quelqu'un d'autre avait tenu la barre.

Aucune indépendance perçue

D'après les éléments qu'elle a examinés jusqu'ici, la Commission n'a trouvé aucune preuve d'ingérence politique sur le plan des décisions relatives à la santé publique pendant la crise du SRAS. De nombreuses personnes qui ont lutté contre la propagation du virus croient toutefois que les politiciens ont eu leur mot à dire dans certaines décisions concernant la santé publique. Quelles que soient les conclusions finales une fois l'enquête terminée, la perception d'indépendance politique est tout aussi importante. Tout système de santé publique doit veiller à maintenir la confiance de la population en faisant en sorte que la prise de décisions en matière de santé publique en situation d'éclosion soit exempte de motivations politiques. Il faut s'assurer qu'en cas de menace contre la santé publique, le médecin hygiéniste en chef sera en mesure d'informer le public sans avoir à passer par un filtre politique. Aucune mesure de sécurité visible visant à assurer l'indépendance du médecin hygiéniste en chef n'était en place pendant la crise du SRAS. Il faut mettre en place des mécanismes pour assurer l'indépendance réelle et apparente du médecin hygiéniste en chef afin qu'il puisse prendre des décisions concernant la gestion d'une éclosion et communiquer, au besoin, directement avec le public.

Absence de stratégie de communication dans le secteur de la santé publique

Le rapport Naylor et le rapport provisoire Walker ont traité en profondeur des problèmes de communication publique pendant la crise du SRAS. La Commission approuve les conclusions et les recommandations de ces rapports en ce qui concerne l'élaboration de stratégies de communication publique cohérentes en cas d'urgences touchant la santé publique.

Il n'existe pas de solution facile aux problèmes de communications concernant la santé publique qui ont surgi pendant la crise du SRAS. D'une part, s'il y a trop de porte parole officiels non coordonnés, le public se retrouve devant une série de messages contradictoires et déroutants. D'autre part, comme M. Tony Clement, ministre de la Santé pendant la crise du SRAS, l'a fait remarquer à la Commission, toute tentative qui vise à gérer l'information en étouffant les sources importantes d'information est non seulement vouée à l'échec, mais elle entraînera aussi une perte de confiance du public qui aura l'impression qu'on ne lui donne pas l'heure juste ou qu'on lui cache quelque chose. Ce qu'il faut, c'est une stratégie de communication préalablement planifiée concernant la santé publique qui permet d'éviter l'une ou l'autre de ces situations extrêmes.

Mauvaise coordination avec le gouvernement fédéral

Les problèmes associés à la collecte, à l'analyse et au partage des données ont entravé les efforts pour lutter contre le SRAS. Même si bien des facteurs ont contribué à cet état de fait, les relations tendues entre les trois paliers de gouvernement n'ont certes pas aidé.

L'absence de coopération entre les paliers fédéral et provincial a constitué un problème grave pendant l'épidémie de SRAS. Cela a empêché la Direction de la santé publique de l'Ontario de transmettre en temps opportun des renseignements vitaux sur le SRAS dont avait besoin Ottawa pour remplir ses obligations nationales et internationales. Bien que les avis soient partagés quant au responsable de cette situation, on peut toutefois dire que les problèmes sous jacents ont été l'absence de protocoles, d'ententes et autres mécanismes préexistants permettant d'assurer une circulation continue de l'information et des analyses nécessaires ainsi que l'absence possible d'esprit de collaboration dans certains aspects des interventions de l'Ontario.

Les tensions inhérentes entre les gouvernements fédéral et provincial doivent être surmontées grâce à un esprit de collaboration en matière de surveillance des maladies infectieuses auquel doivent s'ajouter les mécanismes nécessaires permettant de s'assurer à l'avance que les renseignements vitaux seront transmis sans délai. Il est clair qu'il incombe aux deux paliers de gouvernement de faire en sorte que les défaillances qui se sont produites pendant l'épidémie de SRAS ne se reproduisent plus.

Une direction de la santé publique dysfonctionnelle

La Commission a entendu des témoignages constants voulant que la Direction de la santé publique du ministère de la Santé et des Soins de longue durée soit devenue dysfonctionnelle tant à l'interne que sur le plan de ses relations avec les bureaux de santé publique régionaux.

Les réponses de l'extérieur de la province et de différents éléments régionaux du système de santé publique de l'Ontario montrent un manque de respect manifeste à l'égard de la Direction de la santé publique. Lorsque le SRAS a frappé, aucun leadership n'est venu d'une Direction de la santé publique qui s'est avérée dysfonctionnelle.

Manque de coordination central des services de santé publique

En vertu de la Loi sur la protection et la promotion de la santé, les médecins hygiénistes locaux étaient responsables des interventions contre le SRAS au niveau local. Les bureaux de santé publique se sont toutefois tournés vers la province, vers la Direction de la santé publique du ministère de la Santé, pour obtenir des conseils. Or, beaucoup de médecins hygiénistes ont malheureusement constaté qu'il n'y avait aucun effort concerté au sein de la Direction de la santé publique pour faciliter les interventions contre le SRAS au niveau local. Pour un grand nombre de personnes sur le terrain, la direction semblait être comme un silo, coupé de la réalité, plutôt qu'un partenaire ou une ressource.

Beaucoup de médecins hygiénistes locaux se sont sentis abandonnés pendant cette période, dépourvus de soutien et de conseils. L'absence de coordination et d'orientation des bureaux de santé locaux de la part de la direction constituait déjà un problème important avant l'apparition du SRAS. Cela ne faisait qu'annoncer les problèmes qui ont surgi pendant l'épidémie de SRAS.

Manque d'expertise centrale

Par nécessité, l'éclosion de SRAS a été gérée par des services extérieurs à la Direction de la santé publique du ministère de la Santé et des Soins de longue durée et non par son entremise. La masse critique d'expertise professionnelle qu'on pourrait s'attendre à trouver au sein d'une direction gouvernementale essentielle d'une province de la taille de l'Ontario était tout simplement inexistante, que ce soit sur le plan du nombre d'experts conseils ou de celui de l'étendue de leur expérience. Pour combler cette lacune, il a fallu constituer des groupes opérationnels clés sur le tas et recruter des experts sur le terrain. Des mécanismes comme le comité scientifique et l'unité épidémiologique ont pour ainsi dire été dirigés par des bénévoles sur une base d'appoint parce que la direction ne possédait pas l'expertise nécessaire.

Le SRAS nous a fait voir que nos ressources en santé publique les plus précieuses sont les ressources humaines et que l'Ontario ne pouvait compter sur une masse critique d'expertise au niveau de la province. Pour assurer la réussite de toute initiative de réforme de la santé publique en Ontario, il est essentiel que les services de santé publique disposent d'un haut niveau d'expertise aux niveaux local et central. L'Ontario ne peut plus se fier à la bonne volonté et au travail bénévole des autres pour protéger ses citoyens durant une éclosion. Une grande partie des personnes qui ont offert leur aide à la province pendant l'épidémie de SRAS ont été découragées par les problèmes qu'elles ont dû affronter et quelques-unes ont même exprimé des doutes quant à savoir si elles seraient disposées à refaire de même, surtout si les problèmes ne sont pas réglés. Il existe une foule d'exemples de centres d'excellence de lutte contre les maladies en Colombie Britannique, au Québec et à Atlanta, pour n'en nommer que quelques uns. L'Ontario doit tirer des leçons de ces exemples. Sans une masse critique de professionnels appropriés, toute réforme des services de santé publique, si motivée et dotée soit-elle, n'a aucune chance de réussir.

Manque de soutien scientifique

En mars 2003, la Direction de la santé publique de l'Ontario n'avait ni la capacité ni l'expertise requises pour gérer une épidémie de l'ampleur de celle du SRAS. De plus, la province n'avait aucun plan permettant de regrouper rapidement les experts nécessaires pour conseiller scientifiquement les personnes qui géraient l'épidémie. Un expert de l'extérieur, appelé pour aider à gérer la crise, a noté que l'Ontario manquait de mécanismes, de personnel et de leadership au niveau central  :

    Il était extrêmement clair pour tous ceux qui assistaient aux téléconférences que l'Ontario s'embrouillait, n'avait pas l'expertise voulue pour maîtriser l'infection, ou à tout le moins suffisamment d'expertise. Il y avait d'excellents spécialistes de la lutte contre les infections… il est évident qu'ils étaient incapables de rassembler les données nécessaires pour que nous puissions tous comprendre ce qui se produisait. Il était tout à fait clair, du moins à nos yeux, qu'il n'y avait pas de direction concertée pendant l'épidémie… Il était incontestable pour nous tous que l'Ontario éprouvait de sérieuses difficultés. [traduction]

En conséquence, le ministère de la Santé a dû se tourner vers des experts non gouvernementaux pour obtenir des conseils et des directives. Bien qu'il ne soit pas inhabituel que des experts de l'extérieur soient consultés en période d'épidémie, le manque de planification a fait en sorte que les principaux groupes de spécialistes aient été réunis à la hâte sans planification ni organisation adéquates.

Manque de ressources en laboratoire

Avant le SRAS, des préoccupations avaient été soulevées au sujet de la capacité du Laboratoire central de santé publique de l'Ontario (laboratoire provincial). Malgré ces avertissements, il n'était pas préparé à affronter une épidémie de cette ampleur. Le laboratoire comptait seulement deux médecins microbiologistes responsables pour toute la province.

Comble de malheur, à l'automne 2001, le ministère de la Santé et des Soins de longue durée a mis à pied les scientifiques détenteurs d'un doctorat qui travaillaient au laboratoire provincial. Ils œuvraient dans les domaines du diagnostic et de la surveillance des nouvelles infections en émergence en plus de faire de la recherche et du développement.

Au sein du gouvernement, il semblait y avoir une incompréhension totale de l'importance du travail accompli par les scientifiques du laboratoire provincial. À l'époque des mises à pied, un porte-parole du ministère de la Santé aurait dit  :

    Voulons-nous avoir cinq personnes qui attendent que l'ouvrage arrive? Il serait très improbable que nous découvrions un nouvel organisme en Ontario. [traduction]

Il n'est pas nécessaire, à la lumière du SRAS, de porter l'ironie d'une telle déclaration à l'attention des lecteurs. Près de deux ans plus tard, le SRAS frappa l'Ontario. Le laboratoire provincial n'avait pas la capacité de combattre le SRAS.

En dépit des signaux d'alarme, le Laboratoire central de santé publique de l'Ontario s'est révélé dépassé pendant la crise du SRAS. Il est essentiel que le laboratoire soit revitalisé à l'aide des ressources humaines et matérielles nécessaires.

Absence d'unité provinciale d'épidémiologie

Lorsque le SRAS a frappé l'Ontario, la Direction de la santé publique du ministère de la Santé n'était pas du tout préparée à faire face à une épidémie de cette nature. Pour commencer, elle n'avait pas d'unité d'épidémiologie en activité.

Le Comité scientifique avait besoin de données épidémiologiques sur la transmission de la maladie et sur l'efficacité des mesures mises en place pour contrer sa propagation. Il devait aussi obtenir des réponses à un certain nombre de questions vitales : Comment l'épidémie progressait-elle? Quelle était la période d'incubation? Pendant combien de temps les malades étaient-ils contagieux? Quels étaient les risques dans les hôpitaux?

Même si, au moment où la maladie apparaissait, une unité d'épidémiologie a été montée de toutes pièces, son travail a été entravé par un manque de planification et de systèmes de soutien.

L'absence d'une telle unité constitue l'un des ratés majeurs du système de santé publique de l'Ontario lors de l'épidémie de SRAS. La mise en place de ressources épidémiologiques bien équipées est vitale pour protéger l'Ontario contre les éclosions de maladies infectieuses. Sans une réforme majeure, l'Ontario ne pourra peut-être pas, au moment d'une future crise, compter sur les ressources extraordinaires des bénévoles qui ont prêté main-forte au printemps de 2003.

Systèmes d'information sur les maladies infectieuses inadéquats

La lutte contre le SRAS a été entravée par l'absence d'un système d'information efficace sur les maladies à déclaration obligatoire. Lorsque le SRAS a frappé l'Ontario, ni la Direction de la santé publique ni les bureaux régionaux de santé publique n'avaient de système d'information capable de gérer une telle maladie. Le système existant, connu sous le nom de Système informatique sur les maladies à déclaration obligatoire (SIMDO), a été conçu pour des maladies particulières et il n'était pas suffisamment souple pour prendre en charge de nouvelles maladies.

Jusqu'à ce que l'unité d'épidémiologie soit opérationnelle, il n'y avait aucune façon de coordonner le travail des bureaux régionaux de santé publique dans le cadre d'une structure commune. Ce délai s'est révélé critique. Quand l'unité a été établie, chaque bureau régional de santé avait choisi sa propre méthode pour recueillir les données et en faire rapport. Par conséquent, une fois leurs systèmes mis en route, ils ont été incapables de changer leurs méthodes et peu portés à le faire malgré les problèmes engendrés par la diversité des méthodes de collecte et de signalement des données.

En raison de déficiences systémiques, le Bureau de la santé publique de Toronto, d'où provenait la majorité des cas de SRAS, comptait sur un système papier pour assurer le suivi des nouveaux cas. Ce système cauchemardesque a généré une quantité de boîtes débordant de documents qui devaient être classés et analysés manuellement. La Commission appuie les recommandations spécifiques énoncées dans le rapport Naylor et le rapport provisoire Walker qui abordent les failles des systèmes d'information sur les maladies infectieuses du gouvernement fédéral et de celui de l'Ontario.

Si le SRAS ou une autre maladie infectieuse devait secouer l'Ontario demain, la province ne posséderait toujours pas de système d'information, accessible par tous les bureaux de santé, capable de gérer une épidémie. Le premier avertissement ignoré provenait du rapport du vérificateur provincial en 1997. Le second a été le virus du Nil occidental. Si l'Ontario prend autant de temps à réagir au SRAS qu'elle en a pris lors des avertissements précédents, la province éprouvera de sérieuses difficultés lorsque la prochaine maladie se manifestera.

Nombre écrasant de demandes d'information désorganisées

Le problème de la circulation de l'information n'a pas été uniquement causé par le manque de systèmes informatiques. La confusion, le double emploi et une apparente compétition ont caractérisé le travail de ceux qui, au sein de l'organisme central, devaient recueillir de l'information auprès des bureaux régionaux de santé publique et des hôpitaux. Ces demandes vagues ont gaspillé le temps précieux du personnel de la santé publique et des hôpitaux, le détournant de tâches urgentes et diminuant sa capacité de poursuivre son travail qui consistait à combattre la maladie.

Sans système organisé de transmission de l'information pertinente aux personnes chargées de combattre la maladie, le SRAS a pris l'Ontario au dépourvu. Il n'y avait ni ordre ni logique dans les demandes de renseignements multiples, désespérées, désorganisées, répétées et chevauchantes qui provenaient des hôpitaux et des bureaux locaux de santé publique. Des requêtes demandant la même information étaient envoyées simultanément à de nombreuses personnes différentes. Le travail du personnel de première ligne dans les hôpitaux et les bureaux de santé a été sérieusement perturbé par ce harcèlement constant et inutile.

Données inadéquates

Les données produites par un système mal conçu, à la suite des demandes frénétiques d'information, ont souvent été inadéquates. Une information exacte de grande qualité était vitale pour que les experts qui siégeaient au Comité scientifique puissent fournir des directives fondées sur des preuves scientifiques afin de gérer la crise du SRAS. Puisque l'on savait si peu de choses à propos de cette maladie, il était essentiel d'obtenir des données sur chaque cas, car aucune décision judicieuse ne pouvait être prise sans des données de qualité adéquate.

Le Comité scientifique n'a jamais atteint le point où des données utiles lui ont été transmises au moment opportun, y compris l'information portant sur les personnes en contact avec les porteurs du SRAS. En conséquence, il était difficile de juger de l'efficacité des mesures de lutte contre la maladie, comme la quarantaine.

L'unité d'épidémiologie et les bureaux de santé locaux ont souvent été incapables de fournir de l'information adéquate et en temps opportun. Bien qu'il y ait un désaccord entre les personnes concernées à propos de la quantité d'information fournie, il ressort clairement que les experts et les fonctionnaires qui avaient besoin de ces données n'ont pas obtenu ce qu'ils voulaient au moment opportun. Les systèmes d'information et les structures de soutien n'étaient tout simplement pas en place. En l'absence des mécanismes nécessaires, ni le travail acharné ni la meilleure expertise du personnel de l'unité d'épidémiologie et du Comité scientifique ne pouvaient surmonter les obstacles.

Double emploi des systèmes centraux de données

En raison de l'absence d'un système d'information normalisé, unique, efficace et accessible pour la Direction de la santé publique et tous les bureaux de santé locaux, chaque bureau a créé son propre système de cueillette de données pendant l'éclosion de SRAS. Cette lacune, combinée à des demandes de renseignements constantes provenant d'un grand nombre de personnes et de groupes différents, a conduit au chaos.

Des systèmes de données en double ont proliféré au ministère de la Santé. Par exemple, un groupe du Ministère a créé un système qui permettait de suivre la situation dans les hôpitaux. Ce groupe recueillait des données séparément de l'unité d'épidémiologie, mais les chiffres dont les deux groupes faisaient état différaient souvent largement.

La prolifération des systèmes de données ainsi que la confusion et les fardeaux qui en ont résulté ont été une conséquence inévitable du manque de préparation de l'Ontario face à une éclosion majeure de maladies infectieuses.

L'incapacité d'accorder la priorité à un plan d'intervention d'urgence en matière de santé publique et de concevoir un système central pour recueillir et partager les données sur la maladie a constitué un problème de premier ordre pendant l'épidémie de SRAS. Depuis, du travail a été fait dans le but d'améliorer la situation, mais il n'existe toujours pas de système en place pour nous protéger d'une future épidémie. Si ce problème n'est pas corrigé, les systèmes proliféreront de nouveau à mesure que l'on tentera de pallier l'absence de système central mis en place avant que la prochaine maladie frappe.

Blocage de l'information critique

Bon nombre de ceux qui ont combattu le SRAS partageaient une même perception à l'effet que la transmission d'information critique à ceux qui en avaient un urgent besoin était bloquée ou retardée sans raison valable.

Le plus frappant, c'est que les différents groupes semblent croire en toute honnêteté s'être transmis l'information les uns aux autres. Pourtant, il y a bel et bien eu des lacunes importantes dans le transfert de l'information entre le Bureau de santé publique de Toronto et la province, entre l'unité d'épidémiologie et le comité scientifique et entre les gouvernements provincial et fédéral. Il est impossible de déterminer la source exacte des blocages de données.

Il importe peu, dans un contexte de lutte contre la maladie, de savoir qui a tort ou raison. Il n'en reste pas moins que l'ambiguïté entourant les communications et la structure de subordination, l'absence d'une unité d'épidémiologie préexistante agissant en coordination avec les bureaux de santé locaux et l'absence d'un leadership bien défini en matière de santé publique au-delà de l'unité d'épidémiologie ont créé un environnement dans lequel les éléments essentiels à la lutte contre le SRAS ont été isolés les uns des autres. En dépit des meilleurs efforts des membres de tous les groupes en cause, ils n'arrivaient tout simplement pas à se relier efficacement les uns aux autres.

Ambiguïté des lois

La lutte contre le SRAS a été marquée par le manque de clarté des lois existantes entraînant des conséquences pour le système de santé publique. Bien que la Commission soit incapable à cette étape-ci de déposer des recommandations précises quant à une réforme législative en Ontario, il convient tout de même de noter la nécessité générale d'intervenir dans ce domaine. Les préoccupations portent notamment sur les points suivants  :

  • Qui, selon la loi, devait prendre en charge l'épidémie?
  • À qui revenait la responsabilité ultime de la classification des cas : aux autorités locales ou à la province?
  • Qui avait l'autorité légale de donner des directives aux hôpitaux?
  • Quelles ont été les conséquences du non-respect de ces directives?
  • Quelle information précise devait être transmise, par qui, quand et à qui?
  • Dans quelle mesure les fonctionnaires et les experts du secteur privé pouvaient-ils partager des données et dans quels buts?
  • Qui était tenu d'aviser les membres des familles si l'un d'eux était classé comme un cas soupçonné ou probable?
  • Le droit à la vie privée a-t-il nui au partage de l'information nécessaire à la lutte contre l'épidémie?

Bien que la protection de la vie privée d'un patient soit un élément clé de toute entente ou loi sur le partage de données, elle ne doit plus jamais nuire à la communication d'information essentielle comme ce fut le cas durant l'épidémie de SRAS. Malgré les préoccupations considérables à l'égard de la confidentialité dont ont fait preuve bon nombre de ceux qui ont lutté contre l'épidémie, un certain nombre de familles touchées par le SRAS considèrent que leur droit à la protection de la vie privée a néanmoins été violé puisque les médias ont réussi à mettre la main sur certains renseignements personnels. Il est ironique de constater que, tandis que les préoccupations visant à protéger la vie privée limitaient l'échange d'information essentielle entre les organismes de lutte contre l'épidémie, ces mêmes préoccupations n'ont pas réussi à empêcher les médias de mettre la main sur des renseignements personnels.

Quel que soit le type de réforme législative adoptée, le droit à la vie privée, bien qu'essentiel, ne doit pas nuire au partage entre les organismes et les gouvernements d'information nécessaire pour protéger le public contre une épidémie de maladie infectieuse.

Durant son enquête, la Commission continuera d'étudier les questions entourant la nécessité d'apporter des modifications législatives à la lumière des leçons tirées du SRAS.

Liens entre les services de santé publique et les hôpitaux

Le SRAS s'est principalement propagé dans les hôpitaux. Malgré les quelques cas d'infection à domicile ou dans les cabinets de médecins et une légère contamination dans la collectivité, la transmission a surtout eu lieu en milieu hospitalier.

Les liens entre les services de santé publique et les hôpitaux comptent d'importantes faiblesses et il existe un manque de clarté quant à la responsabilité et à l'autorité respectives des services de santé publique et des hôpitaux en cas d'épidémie en milieu hospitalier.

Les services de santé publique doivent entretenir des liens étroits avec les hôpitaux et établir si nécessaire une présence autoritaire sur place en cas d'infection nosocomiale. L'imputabilité, les rôles et les responsabilités des services de santé publique et des établissements de soins de santé en matière d'éclosion de maladies infectieuses doivent être mieux définis.

Liens entre les services de santé publique et les infirmières, les médecins et autres groupes

Les liens entre les services de santé publique et les infirmières, les médecins, les autres travailleurs de la santé et leurs syndicats et organismes professionnels ont souvent été inefficaces durant l'épidémie de SRAS.

Cette section du rapport illustre les problèmes spécifiques qui ont découlé de cette lacune générale et révèle la nécessité d'un meilleur système pour s'assurer que les services de santé publique établissent de meilleurs liens et de meilleurs systèmes de communication avec les principaux participants du système de soins de santé.

Absence de capacité des services de santé publique en cas de crise : exemple de Toronto

La demande soudaine imposée par le SRAS sur les bureaux locaux de santé publique a été accablante. La ville la plus sévèrement atteinte a été Toronto, où les cas se multipliaient chaque jour durant l'épidémie. Bien que ce fût également le cas dans d'autres circonscriptions sanitaires, Toronto est citée en exemple puisque l'on y a recensé le plus grand nombre de cas.

Malgré la réaffectation du personnel de la santé publique occupant d'autres postes et la collaboration de travailleurs d'autres circonscriptions sanitaires, le bureau de santé publique de Toronto a parfois été dépassé par la charge de travail, notamment  :

  • près de 2 000 cas à l'étude. Chaque cas exigeait en moyenne neuf heures de travail;
  • plus de 23 000 personnes identifiées comme ayant eu des contacts;
  • de ce nombre, 13 374 ont été placées en quarantaine;
  • plus de 200 employés ont été affectés sur la ligne Info SRAS;
  • plus de 300 000 appels ont été reçus sur la ligne Info SRAS;
  • journée la plus occupée : 47 567 appels.

Malgré les efforts d'un si grand nombre de gens, les systèmes de redéploiement n'ont pas été à la hauteur. Le SRAS a démontré la nécessité de créer une capacité en cas de crise par la planification anticipée afin que chaque travailleur disponible puisse être affecté au besoin.

Les épidémiologistes de terrain de gouvernement fédéral

Le gouvernement fédéral a affecté un certain nombre d'employés de Santé Canada à la crise dans le cadre des efforts d'endiguement. Au tout début de l'épidémie, trois épidémiologistes de terrain du gouvernement fédéral ont été envoyés à Toronto pour apporter un niveau d'expertise plus que nécessaire dans le cadre de l'intervention de la province. Malheureusement, le manque de clarté quant à leur déploiement et, à l'occasion, les tâches qu'ils devaient accomplir, ont engendré certains problèmes et finalement incité Santé Canada à les rappeler.

Le cas des épidémiologistes de terrain du gouvernement fédéral démontre les nombreux problèmes sous-jacents à l'intervention de l'Ontario notés ci-dessus : mauvaise coordination entre les paliers de gouvernement, mauvaise coordination de la réponse des services de santé publique de l'Ontario et surtout manque de planification préalable de la gestion de l'épidémie.

Améliorations depuis la crise du SRAS

Cette section du rapport décrit les mesures entreprises pour corriger les problèmes apparus lors de la crise du SRAS.

Les améliorations en instance et proposées témoignent de la volonté présente de régler les problèmes de santé publique qu'a révélés le SRAS. L'évaluation et la surveillance de ces initiatives dépassent le mandat de la Commission. Les efforts du gouvernement visant à éviter que la province soit à nouveau confrontée aux mêmes problèmes que ceux qui sont survenus durant l'épidémie de SRAS ne seront efficaces que s'il y consacre des fonds suffisants et s'engage à long terme à réformer les systèmes de protection de la santé publique. Comme dans la plupart des entreprises humaines, les actions sont plus éloquentes que la parole. Seul le temps nous dira si l'engagement présent sera soutenu de façon à protéger adéquatement l'Ontario des maladies infectieuses.

Naylor, Kirby, Walker

Ces trois rapports partagent une vision commune du renouvellement de nos systèmes de santé publique par un accroissement des ressources, une meilleure coopération fédérale provinciale et interorganisationnelle et des améliorations systémiques. Ils méritent une étude attentive et approfondie. La méthodologie et la démarche qui y sont exposées sont sensées et les recommandations sont solidement ancrées dans leur expertise respective. Selon les preuves qu'elle a recueillies, la Commission appuie les principales conclusions et recommandations des trois études.

Coopération fédérale-provinciale

Trop de bonnes idées au pays s'éteignent en raison d'une rivalité stupide entre les gouvernements fédéral et provinciaux. Les propositions de réforme les plus nobles et les plus valables échouent souvent au Canada simplement en raison d'un manque de confiance sur les plans bureaucratique et politique entre les deux paliers de gouvernement. Si nous n'arrivons pas à un meilleur esprit de coopération fédérale-provinciale en matière de protection de la santé publique, l'Ontario et le reste du Canada s'exposeront à des risques encore plus élevés de maladies infectieuses et seront la risée de la communauté internationale. Bien qu'il y ait des signes d'une meilleure coopération en vue, les deux paliers gouvernementaux devront déployer de grands efforts pour surmonter le manque de coordination dont nous avons été témoin durant l'épidémie de SRAS.

L'Ontario et le Canada doivent éviter de se quereller et créer des liens solides en matière de santé publique fondés sur la coopération plutôt que sur la compétition, en évitant les pièges d'un gouvernement fédéral trop envahissant et du manque de confiance de la part de la province.

Indépendance et responsabilisation

Il semble exister un consensus de plus en plus répandu voulant qu'un système moderne de santé publique soit indépendant de la politique en matière de surveillance des maladies infectieuses, de salubrité des aliments et de l'eau et de gestion des épidémies de maladies infectieuses.

Quelle que soit l'indépendance dont a besoin le médecin hygiéniste en chef pour la prise de décisions en matière de santé publique durant une épidémie et son droit de s'adresser à la population lorsque cela s'avère nécessaire, il doit être responsable envers le gouvernement de l'ensemble de la politique et de l'orientation en matière de santé publique et des dépenses de fonds publics.

La proposition de pouvoir s'adresser directement à la population ainsi que l'indépendance en matière de gestion des épidémies de maladies infectieuses assurent un niveau élevé d'indépendance au médecin hygiéniste en chef. Cela fait en sorte que, dans le cas de questions importantes en matière de santé publique, le médecin hygiéniste en chef ne puisse être muselé et que le public puisse obtenir un aperçu direct des problèmes de santé publique émergents sans passer par un filtre politique. Cette mesure fait en sorte qu'en fait et dans l'esprit des citoyens, la gestion des épidémies de maladies infectieuses repose sur des principes de santé publique et non des questions de politique.

Par conséquent, la Commission recommande que  :

  • sous réserve des garanties d'indépendance définies ci-dessous, le médecin hygiéniste en chef occupe un poste de sous-ministre adjoint au ministère de la Santé et des Soins de longue durée;
  • le médecin hygiéniste en chef relève du ministre de la Santé et qu'il ait l'autorité et le devoir de communiquer directement avec le public sous forme de rapports à l'Assemblée législative et à la population lorsqu'il le juge nécessaire;
  • le médecin hygiéniste en chef jouisse d'une indépendance opérationnelle par rapport au gouvernement en matière de décisions relatives à la santé publique durant une épidémie de maladies infectieuses, cette indépendance étant appuyée par un système transparent qui exige que toute recommandation ministérielle soit soumise par écrit et accessible au public;
  • le médecin hygiéniste local ait, à l'image du médecin hygiéniste en chef, l'indépendance voulue pour communiquer publiquement et gérer les épidémies de maladies infectieuses.

On se renvoie la balle en matière de santé publique

La santé publique en Ontario, y compris la protection contre les maladies infectieuses, relève principalement de 37 conseils de santé locaux, en grande majorité contrôlés par les gouvernements municipaux. Le financement de la santé publique a effectué de nombreux allers-retours entre la province et les municipalités.

Tant que les municipalités financeront une partie importante de la santé publique, celle-ci devra se mesurer aux autres priorités de financement municipal. La lutte contre les maladies transmissibles est une question de nécessité publique pouvant toucher la province entière si la maladie devient incontrôlable. La lutte contre les maladies infectieuses ne devrait pas avoir à concurrencer d'autres programmes pour accaparer l'argent trop rare des contribuables.

Il n'existe aucun moyen scientifique de déterminer le degré approprié de financement provincial des activités de surveillance et de lutte en matière de maladies infectieuses. Bien que nous puissions plaider en faveur d'un financement à 100 %, les arguments persuasifs de bon nombre de médecins hygiénistes locaux laissent entendre qu'il serait raisonnable de porter la contribution provinciale dans le domaine de la lutte contre les maladies infectieuses à au moins 75 %.

Les opinions diffèrent quant au changement de la formule de financement et à la forme et à l'ampleur de la co-coordination ou de l'autorité directe sur la santé publique à confier à la province. Le seul point faisant l'unanimité est que le transfert continu du financement et de la responsabilité entre la province et les municipalités a nui à la stabilité du système de santé publique de l'Ontario. Il est temps d'arrêter de se renvoyer la balle et d'entamer une ère de relations de financement stables entre la province et les municipalités.

Un exemple de problème de financement local

Cette section du rapport illustre en détail les problèmes pouvant découler du système actuel de financement local de la santé publique et du désintérêt dont font preuve certains politiciens municipaux à l'égard de l'intérêt public en matière de protection efficace de la santé publique.

Cette histoire révèle malheureusement l'importance de s'assurer que le financement des activités de santé locale n'est pas à la merci d'un conseil municipal intransigeant qui manque à ses obligations légales en matière de protection de la santé publique. La protection de base contre les maladies ne doit pas se mesurer au financement des nids-de-poule ou des arénas. Même si la plupart des municipalités respectent leurs obligations en matière de santé publique en vertu de la Loi sur la protection et la promotion de la santé, il suffit d'un seul maillon faible pour détruire la chaîne de protection contre les maladies infectieuses. Si une maladie infectieuse devait éclore en Ontario, la municipalité incapable ou refusant de consacrer les ressources requises à la protection de la santé publique peut constituer le maillon faible qui touchera l'ensemble de la province et peut-être plus.

Le dilemme des municipalités face au financement

Toutes les municipalités sont touchées par la difficulté de financer tout programme provincial à partir de l'assise foncière municipale locale. Le SRAS et le virus du Nil occidental ont démontré que la protection contre les maladies infectieuses devait se faire à l'échelle provinciale. Il est anormal de financer un programme provincial comme la lutte contre les maladies infectieuses à même l'assiette fiscale municipale déjà limitée. Dans un mémoire présenté à la Commission, l'Association des municipalités de l'Ontario présente un dossier convaincant, demandant à la province et aux municipalités de discuter et de s'entendre sur une structure de financement optimale de la protection contre les maladies infectieuses et sur la meilleure façon d'y parvenir.

Histoire de Parry Sound

Le SRAS ne s'est pas limité à Toronto. Cette section souligne la façon dont l'hôpital local, le Centre de santé de West Parry Sound, et la circonscription sanitaire locale ont réagi au SRAS. Ce cas illustre le manque de soutien provincial en matière de santé publique envers une collectivité locale aux prises avec le SRAS et les difficultés causées par l'incapacité de nombreuses circonscriptions sanitaires locales d'attirer et de maintenir en fonction de façon permanente un médecin hygiéniste.

Si le présent système de contrôle local de la santé publique et des maladies infectieuses est maintenu, il est essentiel de mettre en place des mécanismes pour assurer une supervision constante et ininterrompue accompagnée de l'autorité voulue dans chaque circonscription sanitaire de l'Ontario appuyée par le cadre requis de professionnels de la santé publique.

Centre Ontarien de lutte la maladie

La nécessité de créer un centre ontarien distinct de lutte contre la maladie fait maintenant l'objet d'un consensus. Ce centre devra tisser des liens étroits avec le milieu universitaire afin d'offrir une capacité et une expertise considérables dans les domaines de la médecine, de la santé publique, de l'épidémiologie et des travaux de laboratoire. Les modèles de structure d'un tel organisme abondent, que ce soit le British Columbia Centre for Disease Control (B.C. CDC), l'Institut national de santé publique du Québec, le modèle fédéral proposé dans le rapport Naylor ou le Centre de contrôle et de prévention des maladies des États-Unis (Centre for Disease Control). Le rapport Walker final devrait contenir des recommandations détaillées et normatives à propos de la structure et du mandat d'un tel organisme.

Bien que l'étude détaillée de cette question, comme devrait le faire le rapport Walker final, dépasse la portée de ce rapport provisoire, quelques observations s'imposent.

Tout d'abord, la structure du nouvel organisme ou du nouveau centre, qui englobera des fonctions consultatives et opérationnelles, doit établir un juste équilibre entre l'indépendance et la responsabilité, qu'il s'agisse d'une société d'État ou d'une autre forme d'organisme sans contrôle ministériel direct.

Deuxièmement, il doit s'agir d'un organisme qui vient compléter le travail du médecin hygiéniste en chef et des médecins hygiénistes locaux et non d'un organisme concurrent. Le SRAS a révélé la présence d'un nombre suffisant d'intervenants autonomes dans le domaine qui, sans une coordination adéquate, peuvent se nuire mutuellement. L'introduction d'un organisme semi-indépendant dans un système comme celui de la santé publique responsable envers le public par l'entremise du gouvernement comporte toujours des risques. Un tel organisme risque en effet de prendre vie de façon indépendante et de se donner un mandat bien à lui qui n'est pas nécessairement celui de servir l'intérêt public pour lequel il a été créé.

Troisièmement, il doit être très clair dès le début que l'organisme ne constitue pas une fin en soi, mais qu'il existe uniquement pour appuyer les services de santé publique.

Le succès des centres comme le CDC d'Atlanta ou celui de la Colombie-Britannique découle largement du fait que ces établissements sont généralement reconnus comme des institutions qui accueillent la crème de la crème. L'autorité dont ils jouissent provient de leur réputation comme centres d'excellence sur la collaboration desquels les organismes locaux peuvent compter. Pour avoir cette autorité et ce succès, un centre ontarien de lutte contre la maladie doit être doté de ressources considérables et le gouvernement doit s'engager résolument à maintenir ces ressources. Le centre sera efficace uniquement s'il dispose des ressources nécessaires pour attirer des experts renommés et leur fournir la meilleure technologie, le meilleur matériel et un soutien optimal afin de leur permettre de faire leur travail. Il faudra des années pour que le centre acquière une réputation d'excellence et tout engagement partiel à l'égard de cet objectif à long terme entraînera certainement un échec.

Restructuration de la santé publique

Lorsqu'un système se révèle déficient, on est tenté d'en attribuer les problèmes à la structure et d'entreprendre une réorganisation, une centralisation, une régionalisation ou une décentralisation. Il ne faut jamais oublier que les organigrammes ne règlent aucun problème. Les problèmes sous-jacents de la santé publique en Ontario résultent d'un manque de ressources, d'années de négligence et d'un manque de priorité gouvernementale. Ces problèmes ont pris naissance durant les régimes gouvernementaux qui se sont succédé et aucun gouvernement ni parti politique ne peut nier sa part de responsabilité en ce qui concerne le déclin de la protection de la santé publique. Ces problèmes ne seront pas résolus par des jeux de lignes autour des circonscriptions sanitaires et des déplacements de cases sur papier. Les problèmes sous-jacents ne seront réglés que par le renversement de la négligence qui a dominé pendant tant d'années sous le régime des divers gouvernements dirigés par les trois partis politiques.

Ceci dit, il faut étudier la meilleure façon de structurer et d'organiser la prestation des services de santé publique en Ontario. Cette section aborde les mérites respectifs de différentes méthodes de restructuration du système de protection de la santé publique en Ontario.

Hausser la priorité de la lutte contre les maladies infectieuses

Le SRAS a démontré clairement que le système de santé publique devait accorder davantage la priorité à la protection contre les maladies infectieuses. Évidemment, l'ensemble du système de santé publique ne peut toutefois être réorganisé autour d'une seule maladie comme le SRAS. Bon nombre d'affections causent davantage de morbidité et de mortalité que le SRAS et les efforts de colmatage démontrés par le SRAS ne peuvent détourner les services de santé publique de leur mandat en matière de prévention des affections qui comportent un risque plus élevé de maladie que le SRAS et d'autres maladies infectieuses.

Bien qu'il soit inacceptable de réduire l'importance à long terme de la promotion de la santé et de la santé de la population, la menace immédiate d'une épidémie infectieuse exige que la priorité absolue soit accordée à la protection du public contre les maladies infectieuses. Sans manquer de respect envers les militants de la promotion de la santé, il est vrai que les demandes immédiates en matière de sécurité publique exigent que les services de santé publique s'attachent avant tout à s'acquitter de leurs activités de base, c'est-à-dire protéger la population contre les maladies infectieuses.

Les tensions qui se font sentir, dans le domaine de la santé publique, entre la priorité à accorder à la lutte contre les maladies infectieuses et la priorité à donner à la promotion à long terme de la santé de la population, y compris la prévention des maladies chroniques liées au mode de vie, ne disparaîtront pas. Il est inutile de se demander laquelle est la plus importante puisqu'elles le sont toutes les deux. Il existe toutefois cinq raisons principales pour lesquelles il faut accorder la priorité à la protection contre les maladies infectieuses dans notre système de santé publique.

Premièrement, les maladies infectieuses représentent une menace directe et immédiate. Deuxièmement, une éclosion de maladie infectieuse, si elle n'est pas contrée, peut paralyser la province en quelques jours ou quelques semaines, contrairement aux maladies reliées au mode de vie. Troisièmement, les maladies infectieuses attirent directement l'attention du public et soulèvent des préoccupations immédiates, ce que la promotion de la santé à long terme ne peut faire. Il est essentiel au moment d'une éclosion de maladie infectieuse que le public sache qu'il obtient toute l'information requise de la part du gouvernement et que ce dernier fait tout en son pouvoir pour contenir la maladie. Quatrièmement, la prévention des maladies infectieuses exige une intervention globale immédiate puisque la propagation est rapide et que la maladie se transmet vite d'une municipalité à l'autre, d'une province à l'autre et d'un pays à l'autre, se portant alors sur le plan international. Cinquièmement, la promotion de la santé dépend largement de partenariats établis à l'extérieur du système de santé, entre les services de santé publique et les organismes communautaires locaux comme les écoles et les groupes d'intervention, des alliés et des ressources dont on ne peut disposer dans la lutte contre les maladies infectieuses qui doit compter principalement sur ses propres ressources.

Pour ces cinq raisons, la salubrité de l'eau et des aliments et la protection contre les maladies infectieuses doivent constituer la priorité première du système de santé publique de l'Ontario.

Contrôle centralisé de la protection de la santé

Une épidémie non contrôlée de maladie infectieuse peut paralyser la province. Les conséquences d'un échec à l'échelle provinciale en matière de lutte contre les maladies infectieuses sont si importantes que la province ne peut déléguer la responsabilité de la protection contre les maladies infectieuses aux municipalités sans prendre des mesures efficaces de contrôle central au niveau provincial. Il existe peu de mécanismes de contrôle central direct des programmes de maladies infectieuses. Les outils actuels visant à faire observer les normes provinciales sont lourds et sous-utilisés. Il faut de meilleurs mécanismes pour assurer le contrôle provincial des activités de surveillance et de lutte en matière de maladies infectieuses.

Durant une épidémie, la communauté internationale et les organismes comme l'Organisation mondiale de la santé veulent être rassurés et s'en remettent à la crédibilité des institutions nationales et provinciales, sans se préoccuper de la force particulière d'un conseil local de santé ou de la crédibilité du médecin hygiéniste local. Les virus ne s'arrêtent pas aux frontières des circonscriptions sanitaires. La chaîne de protection provinciale contre la propagation des maladies infectieuses ne saurait être plus efficace que son maillon le plus faible parmi les 37 circonscriptions sanitaires locales. L'échec de l'une d'entre elles peut s'étendre à d'autres et toucher l'ensemble de la province et, ultimement, le pays en entier et la communauté internationale. Dans le cas des virus qui voyagent, les préoccupations en matière d'autonomie locale doivent céder le pas à la nécessité d'un contrôle centralisé efficace.

Si la Loi sur la protection et la promotion de la santé était modifiée afin que  :

  • les pouvoirs attribués en vertu de la loi au médecin hygiéniste soient transférés au médecin hygiéniste en chef;
  • les pouvoirs attribués au médecin hygiéniste en chef soient exercés par le médecin hygiéniste local, sous la direction du médecin hygiéniste en chef,

les médecins hygiénistes locaux auraient un cadre mieux défini pour exercer les mêmes pouvoirs qu'auparavant, dans le cadre d'une direction centralisée.

Sous l'ancien système, une telle réorganisation des pouvoirs pourrait soulever de graves inquiétudes en ce qui concerne la perte d'autonomie du médecin hygiéniste local, y compris le spectre d'une influence politique de la part de Queen's Park sur les décisions locales en matière de santé publique. Tandis que les préoccupations en matière d'autonomie locale ne disparaîtront jamais dans un système centralisé, la nouvelle indépendance du médecin hygiéniste en chef et du médecin hygiéniste devrait permettre de grandement les apaiser.

Une autre mesure sensée qui permettrait de dissiper ces inquiétudes et d'éliminer la perception d'ingérence politique en matière de décisions relatives à la santé publique serait de retirer au ministre de la Santé, en vertu de la Loi, le pouvoir direct de diriger les opérations en cas de risques pour la santé, en le confiant au médecin hygiéniste en chef.

Ces mesures sont proposées pour consolider les contrôles provinciaux en matière de protection de la santé publique en prévoyant des garanties adéquates pour assurer l'indépendance politique du médecin hygiéniste en chef et du médecin hygiéniste local en matière de lutte contre les maladies infectieuses.

En l'absence de mesures plus énergiques de contrôle provincial centralisé en matière de lutte contre les maladies infectieuses lorsque cela s'avère nécessaire, l'Ontario bénéficiera d'une protection insuffisante contre les désastres potentiels dans le domaine de la santé publique.

Volonté politique

Un système de santé publique réformé nécessite une injection majeure de ressources. Les rapports Naylor et Kirby et le rapport provisoire du Comité Walker ont analysé le besoin de disposer d'une masse critique de compétences médicales et scientifiques, d'une plus grande capacité de sensibilisation, de recrutement et de maintien des professionnels de la santé publique, d'une capacité accrue des services de laboratoire et d'une technologie plus avancée. D'autres recommandations figureront dans le rapport final du Comité Walker. Des ressources financières considérables seront nécessaires pour que le système de santé publique de l'Ontario ait la capacité de fournir une protection raisonnable contre les maladies infectieuses.

Le déclin de la protection de la santé publique en Ontario reflète un manque constant de volonté politique, sous le régime de nombreux gouvernements successifs et des trois partis politiques, en ce qui a trait à l'amélioration des systèmes qui nous protègent contre les maladies infectieuses en fonction de normes raisonnables.

La compétition pour l'argent des contribuables est acharnée. En période de restrictions budgétaires, il n'est évident pour aucun gouvernement d'injecter des fonds supplémentaires dans un programme public, quel qu'il soit. Il faudra que le ministre de la Santé et le gouvernement de l'Ontario fassent preuve d'une volonté politique inébranlable pour y consacrer les fonds nécessaires et s'engager résolument à long terme à élever la protection de la santé publique contre les maladies infectieuses à un niveau raisonnable.

Il serait très facile, maintenant que l'épidémie de SRAS est terminée, du moins pour le moment, de remettre la réforme de la santé publique au placard. Les gouvernements ont généralement l'habitude de réagir à une crise en apportant quelques améliorations sans remédier aux problèmes sous-jacents qui ont provoqué la crise. Ce serait une tragédie si cela arrivait dans le cas du SRAS. Comme le souligne le rapport Naylor  :

  • Le SRAS est tout simplement le dernier d'une série d'indicateurs récents de la fragilité des systèmes de santé publique (…) du Canada. Le modèle est maintenant familier. La santé publique est considérée comme une chose acquise jusqu'à ce que des épidémies se déclarent, après quoi quelques belles paroles conduisent à quelques investissements, mais peu de véritables changements interviennent dans l'infrastructure ou les priorités de la santé publique. Il faut briser ce cycle. 1

L'Ontario, comme le montre ce rapport provisoire, a ignoré plusieurs sonnettes d'alarme. Les failles du système ont été pointées du doigt à plusieurs reprises, les problèmes qui sont survenus précisément pendant l'épidémie de SRAS avaient été prévus maintes et maintes fois et les mises en garde ont été tout autant ignorées.

Le gouvernement ontarien a un choix simple à faire. S'il a la volonté politique requise, il peut s'engager à long terme et financer la réforme qui est nécessaire afin d'élever la protection de la santé publique contre les maladies infectieuses à un niveau raisonnable. S'il n'a pas la volonté politique requise, il peut rafistoler le système, effectuer un investissement symbolique et attendre la prochaine éclosion et son cortège de morts, de malades, de souffrances et de désastres économiques.

La force de la volonté politique du gouvernement pourra être mesurée dans les mois à venir en fonction de ses actions et de ses engagements à long terme.

1 Comité consultatif national sur le SRAS et la santé publique, Leçons de la crise du SRAS  : Renouvellement de la santé publique au Canada, Santé Canada, octobre 2003, p. 64. (Les notes de bas de page subséquentes feront référence à ce rapport comme étant le rapport Naylor.)

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Le 15 avril 2004

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