Annonces du ministère

L’Ontario crée un groupe de travail pour aider les personnes atteintes de maladies rares

La province appuie des diagnostics, traitements et accès aux soins améliorés

Le 2 septembre 2016

L’Ontario a mis sur pied un groupe de travail en matière de maladies rares pour déterminer comment le système de soins de santé ontarien peut mieux gérer le traitement des maladies rares, notamment renforcer le diagnostic et le traitement pour les patientes et patients vivant avec des maladies rares, ainsi que l’accès aux soins.

Le groupe de travail élaborera un cadre afin de guider l’amélioration de la prestation de services aux personnes vivant avec des maladies rares et se penchera sur les sujets suivants :

Le groupe de travail présentera un rapport final contenant ses recommandations à l’automne 2016.

Le groupe de travail est formé de patientes et de patients, de fournisseurs de soins, de défenseurs des droits des patients et d’experts qui travaillent dans le système de soins de santé ontarien et qui ont une vaste expérience des traitements et des soins pour les personnes vivant avec des maladies rares. Les coprésidents du groupe sont :

Le groupe de travail soumettra un rapport provisoire à l’automne 2016.

L’élaboration d’un cadre pour aider les personnes vivant avec une maladie rare fait partie du plan du gouvernement visant à bâtir un Ontario meilleur grâce à son plan d’action en matière de soins de santé Priorité aux patients, qui offre aux patientes et aux patients un accès plus rapide aux bons soins, à de meilleurs soins à domicile et en milieu communautaire, à l’information dont ils ont besoin pour vivre en bonne santé et à un système de soins de santé qui sera viable pour les générations à venir.

CITATIONS

« Nous sommes fiers du travail que l’Ontario a accompli pour améliorer l’accès aux soins pour les patientes et patients vivant avec des maladies rares, mais nous savons qu’il reste encore du travail à faire. Le groupe de travail en matière de maladies rares, composé d’experts cliniciens et de défenseurs des droits des patients, constitue une étape importante pour explorer comment les services offerts aux personnes vivant avec des maladies rares en Ontario peuvent être améliorés. Je suis impatient de rencontrer le groupe de travail pour entendre ses suggestions quant à l’amélioration du système de santé et à la façon de traiter les maladies rares pour les patientes et patients et leurs familles. »
– Dr Eric Hoskins, ministre de la Santé et des Soins de longue durée

« Au cours des dernières années, les améliorations technologiques et scientifiques ont augmenté notre capacité à diagnostiquer les maladies rares de façon importante. Ce qui a amélioré notre capacité à prendre en charge et à traiter les patients atteints de maladies rares et continue de le faire à l’avenir. Le groupe de travail en matière de maladies rares constitue une initiative importante qui nous permettra d’élaborer une stratégie pour évaluer l’accès efficient et équitable à des options de diagnostic et de traitement pour toutes les patientes et tous les patients vivant avec une maladie rare. »
– Dr Ronald Cohn, pédiatre en chef, Hospital for Sick Children

« Grâce au groupe de travail en matière de maladies rares, l’Ontario rassemble les experts et les patients qui vivent avec ces maladies pour déterminer comment améliorer les services offerts aux personnes atteintes de maladies rares. En étudiant comment améliorer le dépistage, la prévention et l’accès rapide aux soins, le gouvernement de l’Ontario franchit une étape importante vers l’amélioration du soutien aux patients vivant avec une maladie rare. »
– Scott McIntaggart, vice-président principal, Réseau universitaire de santé

FAITS EN BREF

POUR EN SAVOIR DAVANTAGE

Pour en savoir plus

Communiquer avec la Ligne Info de ServiceOntario au 1 866 532-3161
À Toronto, faites le 416-314-5518
ATS : 1 800 387-5559. À Toronto, ATS 416-327-4282
Heures d'ouverture : 8 h 30 - 17 h