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Outil en ligne pour la maladie intestinale inflammatoire

Défi en matière de santé

Les enfants qui ont longtemps été confrontés à une maladie chronique, comme la maladie intestinale inflammatoire, font face à des défis supplémentaires lorsqu’ils deviennent adolescents et jeunes adultes. Le passage de la période où un parent s’occupe de discuter avec les médecins à celle où les jeunes patients doivent eux-mêmes se représenter et prendre en charge leur maladie peut être difficile.

Il y a environ 200 000 Canadiennes et Canadiens qui vivent avec les difficultés associées à l’un des deux types de maladies intestinales inflammatoires – la maladie de Crohn et la colite ulcéreuse.

Calandra Carkner, 18 ans, s’est fait diagnostiquer la maladie de Crohn en juin 2010. « Certains jours, je devais aller à la toilette jusqu’à 20 fois. J’étais épuisée, je souffrais constamment et j’avais peur; je ne savais pas ce qui m’arrivait », explique Calandra, décrivant les défis associés à la maladie intestinale inflammatoire.

Un suivi et une surveillance étroits de la maladie intestinale inflammatoire sont essentiels pour éviter les poussées actives inattendues et pour conserver une bonne qualité de vie.

Mise en oeuvre de vrais changements

The Hospital for Sick Children (SickKids) a lancé une application mobile gratuite destinée à permettre aux adolescents – ainsi qu’aux parents de jeunes enfants – atteints de la maladie intestinale inflammatoire de mieux prendre en charge leur maladie et de la contrôler. L’application myIBD permet aux patients de faire le suivi de leur alimentation, de l’évacuation des matières fécales, de leur douleur et de la fréquence de leurs visites à la toilette sur un appareil mobile. Grâce à cette application, les patients ont accès en tout temps à des outils éducatifs fiables et accessibles pour les aider à mieux prendre en charge leurs symptômes.

« L’application myIBD offre un système de suivi visuel permettant aux patients de surveiller l’activité de leur maladie et de chercher de l’aide au besoin — plus tôt que tard », explique Karen Frost, infirmière praticienne pour la maladie intestinale inflammatoire au département de gastroentérologie, d’hépatologie et de nutrition au SickKids et l’une des chefs de file du projet.

Cet outil facile à utiliser a aidé à faire en sorte que la vie de Calandra soit aussi active et remplie que celle de tous les autres adolescents. « L’application myIBD m’a aidé à comprendre certains éléments déclencheurs comme le stress, le manque de sommeil ou des aliments particuliers, ce qui m’a aidé à acquérir un sentiment de contrôle », ajoute-t-elle.

Des soins de meilleure qualité et viables

Si les parents et les jeunes atteints de la maladie intestinale inflammatoire surveillent étroitement leurs symptômes, les poussées actives peuvent être prises en charge plus tôt ou prévenues, et les admissions à l’hôpital peuvent être évitées.

Des outils comme myIBD aident les Ontariennes et les Ontariens aux prises avec des maladies chroniques à mieux prendre en charge eux-mêmes leurs troubles. Ils peuvent aider à améliorer leur qualité de vie ainsi qu’à renforcer le système de santé en réduisant le fardeau lié aux visites à l’hôpital non nécessaires ou évitables.

En savoir plus sur l’Outil en ligne pour la maladie intestinale inflammatoire (en anglais seulement).

Personne-ressource :
Meaghan Wright
Coordonatrice du Genetic, Environmental and Microbial (GEM) Project
Sick Kids Hospital
Tél. : 416 813-7554
Courriel : meaghan.wright@sickkids.ca

Pour en savoir plus

Communiquer avec la Ligne Info de ServiceOntario au 1 866 532-3161
À Toronto, faites le 416-314-5518
ATS : 1 800 387-5559. À Toronto, ATS 416-327-4282
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