Services et soins à domicile, dans la collectivité et en établissement

On qualifie de « traumatisme crânien » une lésion cérébrale subie après la naissance qui n'est liée ni à un trouble congénital, ni à une maladie dégénérative telle que la maladie d'Alzheimer ou la sclérose en plaques. Un traumatisme crânien peut résulter d'un traumatisme ou d'une blessure physique externe (par exemple un accident d'automobile, des voies de fait ou une chute) ou d'un problème médical interne (par exemple un anévrisme, une tumeur, une méningite ou l'anoxie).

Le ministère de la Santé et des Soins de longue durée appuie plusieurs programmes communautaires destinés aux victimes d'un traumatisme crânien. Des programmes de jour pour les adultes à l'intention des victimes de traumatismes crâniens existent dans certaines collectivités. Les services à domicile pour les victimes de traumatismes crâniens offrent un soutien aux victimes de traumatismes crâniens qui vivent seules ou avec leur famille dans la collectivité. Les services aux victimes de traumatismes crâniens sont également offerts dans les logements avec services de soutien, où le personnel est disponible sur place 24 heures sur 24 pour aider les résidents à vivre de façon autonome. D'autres services sont également offerts par l'entremise des centres d'accès aux soins communautaires pour aider les victimes de traumatismes crâniens à leur résidence.

Pour plus de renseignements sur les services offerts dans votre région, communiquez avec votre centre d'accès aux services communautaires ou avec l'Ontario Brain Injury Association.

Les services d'auxiliaires offrent des services d'aide familiale et de soutien personnel aux personnes de plus de 16 ans atteintes d'un handicap physique permanent qui ont besoin d'aide avec les activités de la vie quotidienne et qui sont en mesure de faire exécuter à un auxiliaire des tâches prédéterminées qu'elles ne peuvent accomplir physiquement elles-mêmes.

Le ministère de la Santé et des Soins de longue durée offre trois programmes dont le but est de mettre des auxiliaires spécialement formés à la disposition des personnes handicapées désirant continuer de vivre chez elles de façon autonome, à savoir :

• Le Programme de services d'auxiliaires à domicile
  Le Programme de services d'auxiliaires à domicile permet aux personnes ayant un handicap physique permanent d'obtenir régulièrement la visite d'auxiliaires à domicile, en milieu de travail ou dans un établissement d'éducation aux adultes où la personne suit un cours menant à l'obtention d'un diplôme, d'un grade ou d'un certificat.
• Services d'auxiliaires dans un logement avec services de soutien
  Des services d'auxiliaires sont aussi offerts dans des regroupements de logements afin d'aider les personnes dont les besoins en services peuvent excéder ceux offerts par le biais d'une combinaison de services d'auxiliaires à domicile et de services obtenus par l'entremise d'un CASC. Les services sont offerts en tout temps sur une base planifiée ou sur appel.

Téléphonez à votre centre d'accès aux services communautaires pour obtenir de plus amples renseignements sur ces deux programmes.

• Services d'auxiliaires autogérés
  Le programme de services d'auxiliaires autogérés offre un financement permettant aux personnes handicapées de recruter et d'embaucher leurs propres auxiliaires. Pour de plus amples renseignements sur ce programme, communiquez avec le Centre For Independent Living in Toronto (CILT) au 416-599-2458. www.cilt.ca

Liens vers des centres de vie autonome :

Independent Living Centre London and Area

Independent Living Centre of Waterloo Region

Niagara Centre for Independent Living

Centre for Independent Living in Toronto (CILT), Inc

Centre de ressources pour la vie autonome d'Ottawa

Breaking Down Barriers - An Independent Living Centre in South Georgian Bay

Independent Living Centre Kingston

Le centre-ressources pour la vie autonome de Kapuskasing

Independent Living Resource Centre Corp (Sudbury/Manitoulin)

RISE -- Resource Centre for Independent Living (Parry Sound/Muskoka)

Independent Living Resource Centre Thunder Bay

De 1999 à 2004, le gouvernement de l'Ontario a mis en oeuvre la Stratégie ontarienne visant la maladie d’Alzheimer et les démences connexes. Il s'agissait de la première stratégie complète visant la maladie d'Alzheimer au Canada. La stratégie visait à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de cette maladie et de leurs soignants enOntario, et elle incluait de l'éducation à l'intention des fournisseurs de soins de santé, des soignants et du public; l'amélioration et l'expansion des services; de la recherche et un partage des connaissances.

Le ministère continue de veiller à ce qu'un plus grand nombre de personnes âgées ayant des besoins en psychogériatrie, y compris les personnes âgées atteintes de la maladie d'Alzheimer et les démences connexes, reçoivent une évaluation, des traitements et des services de soutien opportuns en appuyant les services suivants :

• L'Alzheimer’s Knowledge Exchange (AKE), un réseau de personnes et d'organismes de bienfaisance qui se consacre à améliorer la qualité de vie des personnes qui vivent avec la maladie d'Alzheimer et les démences connexes ainsi que de leurs familles et soignants.
• Trente-neuf chapitres ontariens de la Société d'Alzheimer qui offrent des services de soutien individuels, des services d'aiguillage, des groupes de soutien, des ateliers éducatifs et des ressources en matière d'information.
• Les programmes gériatriques spécialisés, qui sont des services de soins de santé en milieu hospitalier et dans la collectivité qui offrent des services d’évaluation, de traitement et de réadaptation des personnes âgées frêles aux problèmes médicaux, fonctionnels et psychosociaux complexes. Les programmes gériatriques spécialisés sont offerts sur une base consultative par une équipe interdisciplinaire de professionnels de la santé à domicile et dans divers établissements de soins ambulatoires, de soins de longue durée ainsi qu'en milieu hospitalier. L'objectif de ces programmes est d'alléger le fardeau de l'incapacité en détectant et en traitant les troubles réversibles et en optimisant le contrôle des troubles chroniques.
• Les programmes gériatriques régionaux (à Ottawa, Hamilton, London, Kingston et Toronto) qui sont ancrés dans les centres universitaires des sciences de la santé partout dans la province. Ces programmes ne concernent pas exclusivement la maladie d'Alzheimer et les démences connexes, mais ils offrent un réseau étendu de services gériatriques spécialisés qui évaluent et traitent les aspects fonctionnels, médicaux et psychosociaux de la maladie et de l'incapacité chez les adultes âgés aux besoins multiples et complexes.
• Les organismes caritatifs neurologiques du Canada (OCNC), qui travaillent en collaboration avec le MSSLD afin d'améliorer les politiques, programmes et pratiques liées aux soins destinés aux personnes souffrant de troubles neurologiques comme la démence.

Pour de plus amples renseignements sur les services offerts dans votre région aux personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et démences connexes, communiquez avec votre centre d'accès aux soins communautaires.

Les centres de traitement pour enfants offrent toute une gamme de services aux enfants et aux jeunes jusqu'à l'âge de 19 ans qui ont des déficiences physiques ou des troubles de la communication.

Pour en savoir plus sur les centres de traitement pour enfants, consultez le site http://www.children.gov.on.ca/htdocs/French/topics/specialneeds/rehabilitation/index.aspx.

Si vous, ou un de vos proches, avez besoin de soins en fin de vie, sachez qu’il existe de nombreux programmes en Ontario qui peuvent vous aider à traverser cette période difficile. Le gouvernement de l’Ontario a mis sur pied des programmes visant à améliorer les soins en fin de vie et finance de nombreux services continus.

Soins à domicile
Les centres d’accès aux soins communautaires (CASC) prennent les dispositions voulues pour les services suivants : soins infirmiers, soins personnels, services professionnels, fournitures médicales, services de laboratoire et de diagnostic, et matériel hospitalier et pour chambre de malade. Ils organisent également le transport vers d’autres services de santé et autorisent l’accès aux cartes de paiement de médicaments pour les clients admissibles qui reçoivent des soins à domicile, y compris pour les clients recevant des soins palliatifs/en fin de vie.

Dans le cadre de la Stratégie d'amélioration des soins en fin de vie (SASFV), certaines maisons de soins palliatifs ont reçu des fonds au chapitre des services infirmiers et des services de soutien personnel par le biais des CASC, sur la base d’un modèle de maison de soins palliatifs comportant dix lits.

Services communautaires de soutien (SCS)
Les organismes fournissant des SCS proposent de nombreux services de soutien, parmi lesquels un soutien aux soignants, les services de bénévoles dans les maisons de soins palliatifs, des services de transport, des programmes de jour pour adultes, une formation pluridisciplinaire, des programmes de prise en charge de la douleur et des symptômes, et un soutien dans le deuil.

Les maisons de soins palliatifs externes telles qu’elles existent dans la plupart des collectivités sont des lieux de rencontre et de counseling, qui donnent accès à des groupes d’entraide, proposent des activités axées sur l’amélioration de la qualité de vie et offrent des programmes axés sur le soutien dans le deuil. Ces structures proposent généralement des visites à domicile et des services de relève assurés par des bénévoles ayant reçu une formation – il ne s’agit pas de services de soins professionnels.

Prise en charge de la douleur et des symptômes
Ces programmes spécialisés appuient les fournisseurs de soins directs en leur offrant une expertise spécifique destinée à la prise en charge palliative de la douleur et des symptômes par le biais de médicaments, de méthodes de positionnement, de physiothérapie et d’autres techniques.

Programmes de jour
Certaines maisons de soins palliatifs offrent des programmes de jour. Pour la personne qui a besoin de soins en fin de vie, c’est l’occasion de participer à des activités, à des thérapies ou à des discussions avec des personnes dans la même situation qu’elle.

Programmes de formation aux soins palliatifs
Vingt-huit programmes de formation aux soins palliatifs et trois programmes de formation aux soins palliatifs destinés aux médecins permettent de renforcer la capacité des fournisseurs de services, y compris celle des médecins de premier recours, afin de pouvoir offrir aux patients en fin de vie et à leurs soignants des services palliatifs de qualité.

Réseaux de soins en fin de vie
Il existe actuellement 14 réseaux régionaux de soins palliatifs/de soins en fin de vie dont la délimitation correspond à celle des régions sanitaires de l’Ontario. Chaque réseau a une composition très diverse, et réunit notamment des personnes ou des organismes qui s’intéressent aux soins palliatifs. Ces réseaux visent à encourager la collaboration et le partage d’information dans le but d’offrir aux patients des soins mieux coordonnés.

Action Cancer Ontario
Action Cancer Ontario est l’organisme à qui revient la responsabilité première des soins palliatifs destinés aux Ontariennes et Ontariens qui ont un cancer. En décembre 2009, ACO a formulé des recommandations pour un modèle régional de soins palliatifs en cancérologie (« Regional Model of Palliative Cancer Care ») visant à proposer dans tout l’Ontario des soins palliatifs sûrs, équitables et normalisés. Ce modèle met en avant les trois niveaux de soins (primaire, secondaire et tertiaire) préconisés dans le cadre des soins palliatifs en cancérologie.

Le Regional Model of Palliative Cancer Care s’articule autour de quatre principes sous-jacents : les soins axés sur le patient, l’excellence des soins, la collaboration intra- et interprofessionnelle et la continuité des soins. Ce modèle prévoit un cadre régional et provincial complet pour que, dans toute la province, les programmes régionaux de cancérologie et les services pour patients hospitalisés fournissent des services et des soins palliatifs de grande qualité.

Ontario Medical Association (OMA)
Le ministère de la Santé et des Soins de longue durée a pris des mesures pour reconnaître l’importance du rôle joué par le médecin en ce qui concerne les soins palliatifs, à l’hôpital ainsi que dans le cadre communautaire. Dans cette optique, une description de ce rôle a été ajoutée à l’Entente sur les services de médecins, et des primes d’encouragement sont offertes pour les visites réalisées à domicile pour prodiguer des soins palliatifs.

Ressources relatives aux soins en fin de vie

• Centres d’accès aux soins communautaires
• Ontario Palliative Care Association
• Hospice Association of Ontario