Le Comité consultatif ontarien de dépistage des maladies chez les nouveau-nés et les enfants (le « Comité ») est un organisme consultatif autonome composé de professionnels de la santé et d’autres domaines qui ont une expertise dans le dépistage des maladies chez les nouveau-nés et les enfants.

Conseiller le ministère de la Santé et des Soins de longue durée au sujet de ses politiques et programmes touchant le dépistage des maladies chez les nouveau-nés et les enfants.

Dans le cadre de son mandat, le Comité devra accomplir les activités suivantes :

1. Examiner les politiques, normes et lignes directrices provinciales relatives au programme de dépistage des maladies chez les nouveau-nés et les enfants de l’Ontario, et fournir des conseils à ce sujet, entre autres, afin :
• de modifier ou d'élargir le programme de dépistage à la lumière des progrès réalisés au chapitre de la technologie de dépistage et de l’expérience de l’Ontario, dans le domaine du dépistage des maladies chez les nouveau-nés et les enfants en particulier;
• de conseiller le Ministère concernant sa politique de remboursement des produits diététiques et des médicaments nécessaires au traitement des maladies, y compris :
• les types de maladies visés par le programme;
• les types de produits admissibles pour chaque maladie;
• de recommander des programmes de sensibilisation des professionnels de la santé et du public, à l'égard du dépistage des maladies chez les nouveau-nés et les enfants;
• de recommander des protocoles et procédures précis en matière de dépistage des maladies chez les nouveau-nés et les enfants;
• de recommander les domaines dans lesquels sera effectué le dépistage des maladies chez les nouveau-nés et les enfants, y compris la surveillance et les consultations sur les questions d’ordre génétique;
• d’étudier toute autre question connexe, à la demande du ministre de la Santé et des Soins de longue durée, ou de la personne qu’il délègue.
2. Examiner les demandes et fournir des conseils afin de déterminer l’admissibilité des personnes ayant des troubles métaboliques héréditaires à une aide financière particulière pour des médicaments spécialisés, des aliments fonctionnels et des aliments à faible teneur en protéines qui ne sont pas sur la liste des produits subventionnés.
3. Examiner périodiquement l’efficacité du programme de dépistage des maladies chez les nouveau-nés et les enfants de l’Ontario, en faisant notamment une évaluation des aspects suivants :
• l’intégralité et la pertinence de l’échantillonnage;
• l’efficacité du transport des échantillons;
• la qualité des tests et de l’interprétation des résultats;
• l’efficacité du repérage des nourrissons et des enfants dont les résultats sont positifs;
• l’efficience et l’efficacité du processus des tests diagnostiques;
• le résultat du traitement des nourrissons et des enfants dont la maladie a été dépistée par le programme.
4. Rédiger et recommander au besoin au Ministère des avis et des bulletins à l’intention des fournisseurs de soins de santé, au sujet des développements dans le dépistage des maladies chez les nouveau-nés et les enfants, ou des nouveaux enjeux en matière de dépistage ayant un intérêt provincial.
5. Pour conseiller le Ministère, collaborer avec les établissements d’enseignement, les organismes de recherche et les organismes professionnels afin :
• de mettre au point des indicateurs de rendement;
• de mettre au point un registre provincial de patients dont la maladie a été détectée dans le cadre du dépistage des maladies chez les nouveau-nés et les enfants;
• de conserver des statistiques sur l’incidence des maladies détectées dans le cadre du programme ontarien de dépistage;
• d’élaborer des outils de vérification;
• de déterminer des sujets de recherche et de faciliter la réalisation de recherches sur les retombées du dépistage des maladies chez les nouveau-nés et les enfants à l’aide d’études sur l’expérience de l’Ontario;
• d’examiner tout autre produit, outil ou document à la demande du ministre de la Santé et des Soins de longue durée, ou de la personne qu’il délègue.
6. Présenter un rapport annuel au sous-ministre de la Santé et des Soins de longue durée traitant notamment :
• de l’efficience et de l’efficacité du programme de dépistage des maladies chez les nouveau-nés et les enfants;
• de l’incidence de toutes les maladies détectées en Ontario par le programme de dépistage des maladies chez les nouveau-nés et les enfants;
• des retombées du dépistage et de l’intervention précoce sur les résultats pour la santé des nourrissons et des enfants dont la maladie a été détectée grâce au dépistage.

Le Comité peut être composé d’un maximum de 10 membres nommés par écrit pour un mandat de trois ans par le ministre de la Santé et des Soins de longue durée. Le Comité doit comprendre des personnes qui possèdent de solides compétences dans les domaines suivants :

• l’évaluation des résultats pour la santé;
• l’épidémiologie;
• l’évaluation de la technologie de la santé;
• la génétique;
• les aspects techniques du dépistage des maladies chez les nouveau-nés;
• la recherche liée au dépistage, dans les domaines de l’épidémiologie, de la biologie et du comportement;
• la bioéthique;
• les fournisseurs de soins de santé.

Le directeur du Programme de dépistage des maladies chez les nouveau-nés de l’Ontario, du Centre hospitalier pour enfants de l’est de l’Ontario, est un membre d’office du Comité. La présidente ou le président du Comité est nommé(e) par le sous-ministre.

Les membres peuvent être nommés pour des mandats supplémentaires de trois ans chacun.

Le Comité peut établir des sous-comités et des groupes de travail pour réaliser/collaborer à des tâches/projets qui font partie de son cadre de référence.

Le sous-ministre de la Santé et des Soins de longue durée peut nommer par écrit des experts dans des domaines particuliers, y compris des personnes qui ne sont pas des membres du Comité, pour faire partie d’un sous-comité ou d’un groupe de travail.

Les parents et le public seront consultés sur des questions particulières.

Le Comité relèvera du sous-ministre de la Santé et des Soins de longue durée.

Le Comité se réunira aussi souvent que nécessaire pour atteindre les objectifs du programme de dépistage des maladies chez les nouveau-nés et les enfants, mais au moins une fois tous les trois mois.

Le soutien administratif du Comité sera assuré par la Division de la stratégie du système de santé du ministère de la Santé et des Soins de longue durée.